Testimonianze
Adelinda Petrioli
Volontaria Aglaia dal 2014
In realtà non avrei mai voluto essere nell’ambiente medico.
Da piccola avevo paura dei medici e dei camici bianchi in generale e crescendo avevo mantenuto un’avversione per tutto quel mondo, tant’è vero che svenivo ad ogni minima vista del sangue.
Ma ho scoperto, in seguito, che spesso la vita ti mette davanti a tutto ciò che più temi e in certi momenti non puoi sottrarti alle tue responsabilità, ma soprattutto l’amore per i tuoi cari ti fa affrontare ogni più tragico avvenimento con tutta la riserva di coraggio tu possa trovare.
Così, quando mio figlio a 12 anni si è ammalato di un linfoma ed insieme a lui abbiamo dovuto frequentare per ben due lunghi anni quegli ambienti così spaventosi per me, ho trovato all’interno i “mostri“ che temevo, ma anche e soprattutto professionisti preparati e persone belle ed accoglienti.
Negli ultimi giorni della vita terrena di Valerio, ho conosciuto l’Associazione Aglaia e nonostante il terrore che quei giorni stringeva il cuore, gli infermieri, gli operatori e i dottori dell’Associazione, hanno riempito la nostra casa di cure, conforto, sostegno e ci hanno accompagnato professionalmente ed amorevolmente nel tratto più difficile della nostra vita.
Dopo la scomparsa di mio figlio, il tempo a mia disposizione sembrava essersi dilatato e anche aver perso il senso dello scorrere.
Aiutata da un’amica carissima, Anna Rita, mamma di un ragazzo di Luce, come me, ho deciso di frequentare il corso volontari organizzato da Aglaia nel 2010 ed ho iniziato, insieme a lei, l’“avventura“ all’interno di questa preziosa Associazione, come volontaria ed ho così provato a far pace con gran parte delle mie paure cominciando a restituire un po’ delle cure e del conforto che avevo ricevuto, donando il mio tempo ma ricevendo in cambio molto più in termini di formazione, cultura, amicizia, condivisione ma soprattutto scuola di Vita.
Dedicato con immensa gratitudine, alla mia cara amica che ha oltrepassato, anche lei, il velo del tempo.
Monika Gontarz
Volontaria Aglaia dal 2022
“Ho conosciuto Aglaia in un momento molto difficile. Mio figlio era portatore di una malattia mitocondriale neurologica degenerativa chiamata sindrome di Melas. Quando mio figlio ha compiuto 11 anni, le sue condizioni di salute si sono aggravate e la situazione è diventata insostenibile a causa dei tanti bisogni che ci costringevano a continui ricoveri ospedalieri: terapie da infondere ad Andrea in qualsiasi momento del giorno e della notte, mantenere più possibile la sua autonomia, rassicurare la Scuola e formare gli insegnanti a gestire le emergenze di Andrea, organizzare le nostre complicatissime vacanze, ascoltare i miei dubbi e le mie paure e sostenerci nelle scelte difficili.
Le circostanze avverse mi hanno portato a cercare qualcosa di adeguato che potesse accogliere Andrea e che ci permettesse di stare più tranquilli e sereni.
Grazie all’aiuto della caposala del reparto pediatria di Spoleto ho conosciuto l’associazione Aglaia e le cure palliative.
Dopo un colloquio con la dottoressa Marta de Angelis, Andrea ha iniziato un programma di cure palliative con l’obiettivo di poter fare a casa tutto quello che finora eravamo stati costretti a fare in ospedale. Mio figlio ha ricevuto assistenza medica, infermieristica, fisioterapica a domicilio per 7 anni. L’equipe specialistica di cure palliative domiciliari composta dagli infermieri Martina, Filippo, Fabiano, Olivia, la fisioterapista Ilaria, l’arteterapeuta Lorella e la dottoressa Marta De Angelis, coordinati dalla coordinatrice Luigia Ciucarilli, si è occupata, di volta in volta, dei bisogni di Andrea e nostri e della gestione della sua terapia.
Ringrazio tutti i volontari di Aglaia, in particolare Graziella, Maria, Irene, Patrizia che si sono prese cura di me ascoltandomi, dandomi buoni consigli e offrendomi una spalla su cui poter piangere. Piano piano, per me e Andrea, l’hospice e tutte le persone che nel tempo si sono prese cura di noi, sono diventati un punto di riferimento e una seconda casa.
Ogni mio problema, ogni mia paura e ogni mia perplessità è stata affrontata dal personale delle cure palliative con grande umanità e professionalità. Dopo la morte di Andrea ero disperata, ma nessuno di loro mi ha mai lasciata sola.
A settembre ho frequentato il corso per poter diventare una volontaria Aglaia e da gennaio sono una volontaria. I miei compiti riguardano prevalentemente l’assistenza domiciliari e la raccolta fondi nel territorio della Valnerina.
Prendersi cura delle fragilità delle persone significa avere il coraggio di guardare in faccia la realtà e farsi carico del presente nonostante tutto. Questo è ciò che accomuna me e Aglaia, l’esserci sempre, nonostante tutto.”
