Scegliere di diventare Volontaria di Aglaia vuol dire cercare di mettere a disposizione il mio tempo, la mia disponibilità e l’accoglienza a chi, in modo strutturato, è riuscito a creare una realtà indispensabile nel territorio per l’assistenza a chi si trova nella più delicata delle fasi della Vita… Per poi scoprire alla fine che si riceve in termini di valori, sicuramente di più di quanto hai dato.

Ricordo benissimo una signora che faceva assistenza alla sorella malata di Alzheimer da molti anni, ha passato ore a raccontarmi la loro storia e senza risparmiare alcun dettaglio, non importava che fossi giovane, importava solo che fossi lì ad ascoltarla e a fare una carezza a sua sorella. Non parlavamo solo, mi ha insegnato anche a giocare a tresette, cosa che prima faceva con la sorella e se non ero attenta perdevo sempre, tanto che pensavo anche che barasse!!

In realtà non avrei mai voluto essere nell'ambiente medico. Da piccola avevo paura dei medici e dei camici bianchi in generale e crescendo avevo mantenuto un'avversione per tutto quel mondo, tant'è vero che svenivo ad ogni minima vista del sangue. Ma ho scoperto, in seguito, che spesso la vita ti mette davanti a tutto ciò che più temi e in certi momenti non puoi sottrarti alle tue responsabilità, ma soprattutto l'amore per i tuoi cari ti fa affrontare ogni più tragico avvenimento con tutta la riserva di coraggio tu possa trovare. Così, quando mio figlio a 12 anni si è ammalato di un linfoma ed insieme a lui abbiamo dovuto frequentare per ben due lunghi anni quegli ambienti così spaventosi per me, ho trovato all'interno i “mostri“ che temevo, ma anche e soprattutto professionisti preparati e persone belle ed accoglienti. Negli ultimi giorni della vita terrena di mio figlio Valerio, ho conosciuto AGLAIA e, nonostante il terrore che quei giorni stringeva il cuore, gli infermieri, gli operatori e i dottori della Associazione, hanno riempito la nostra casa di cure, conforto, sostegno e ci hanno accompagnato professionalmente ed amorevolmente nel tratto più difficile della nostra vita. Dopo la scomparsa di Valerio, il tempo a mia disposizione sembrava essersi dilatato e anche aver perso il senso dello scorrere. Aiutata da un'amica carissima, Anna Rita, mamma di un ragazzo di Luce, come me, ho deciso di frequentare il corso volontari organizzato da Aglaia nel 2010, cominciando a restituire un po' delle cure e del conforto che avevo ricevuto, donando il mio tempo ma ricevendo in cambio molto più in termini di formazione, cultura, amicizia, condivisione ma soprattutto scuola di Vita.

Ho conosciuto Aglaia in un momento molto difficile. Mio figlio era portatore di una malattia mitocondriale neurologica degenerativa chiamata sindrome di Melas. Quando mio figlio ha compiuto 11 anni, le sue condizioni di salute si sono aggravate e la situazione è diventata insostenibile a causa dei tanti bisogni che ci costringevano a continui ricoveri ospedalieri. Grazie all’aiuto della caposala del reparto pediatria di Spoleto ho conosciuto l’associazione Aglaia e le cure palliative. Mio figlio ha ricevuto assistenza medica, infermieristica, fisioterapica a domicilio per 7 anni. Piano piano, per me e Andrea, l’hospice e  tutte le persone che nel tempo si sono prese cura di noi, sono diventati un punto di riferimento e una seconda casa.

Nel 2008 seppi che l‘associazione Aglaia avrebbe organizzato un corso per formare dei volontari per l'Hospice. Pur essendo sorpresa della mia curiosità che mi spingeva a partecipare, con la gioia nel cuore mi iscrissi è tuttora sono qui felice di appartenere a questa grande famiglia! Ricordo Mauro, un ometto piccolo, con occhi vivaci,  non graziato dal cielo per la bellezza ma di grande abilità e ingegno, un falegname eccellente . Giorno dopo giorno con perseveranza, anche se a fatica per la sua malattia, che avanzava sempre di più, si adoperava a segare, incollare,  disegnare e realizzare con la sua eccellente manualità e con tanta buona volontà  ,una bellissima barca di legno e non solo , anche un ricco presepe corredato di tutto! Un regalo per l'Aglaia diceva, resterà in mio ricordo qui in Hospice. Nel 2008 seppi che l‘ associazione Aglaia avrebbe organizzato un corso per formare dei volontari per l’Hospice. Pur essendo sorpresa della mia curiosità che mi spingeva a partecipare, con la gioia nel cuore mi iscrissi è tuttora sono qui felice di appartenere a questa grande famiglia!  Ricordo Mauro, un uomo con occhi vivaci, di grande abilità e ingegno, un falegname eccellente. Giorno dopo giorno con perseveranza, anche se a fatica per la sua malattia, che avanzava sempre di più, si adoperava a segare, incollare, disegnare e realizzare con la sua eccellente manualità e con tanta buona volontà,  una bellissima barca di legno e non solo, anche un ricco presepe corredato da di tutto! Un regalo per Aglaia – diceva - così resterà in mio ricordo per sempre.

Mi chiamo Emanuela nel 2021 ho partecipato al corso "Ad aiutare si impara” con Aglaia Associazione per l’assistenza palliativa, per diventare un volontario. La mia scelta è nata quando a giugno 2021 ho perso mio padre per un tumore al polmone ed è morto in ospedale solo senza nessuno della sua famiglia. La sera prima di morire mi hanno fatto entrare nella sua stanza con guanti e mascherina. Non ci hanno dato la possibilità di abbracciarlo ma non lo si poteva neanche fare perché aveva un dolore atroce a tutte le ossa,  tanto che non riusciva neanche a riconoscermi. Volevamo riportarlo a casa per poterlo coccolare, ma non ce l'hanno permesso perché il giorno dopo, doveva fare un esame importante, il giorno della sua morte. Mi viene da piangere e provo ancora  rabbia pensando a come possono  essere state le sue ultime ore solo e con un dolore atroce. Se noi famigliari avessimo avuto il coraggio di fare altre scelte. Ma come si fa a fare altre scelte se sei ignorante e nessuno ti propone le cure di fine vita? La morte di mio padre è  stata senza dignità un diritto di tutti. Perché quella inutile sofferenza? perché ancora esami quando si sta morendo? Frequentare il corso per volontari  mi ha aiutato molto perché approfondire la conoscenza delle cure palliative mi ha permesso di conoscere professionisti e volontari con i quali ho potuto condividere anche la mia sofferenza, ho trovato risposta alle mie richieste alla mia rabbia. Essere diventato un volontario di Aglaia mi ha fatto riscoprire la bellezza di sentire nel cuore gioia e la luce di speranza, essere d'aiuto affinché  nessun essere umano e nessuna famiglia debba fare l'esperienza di  vivere la morte senza dignità.

Una struttura rosa antico, esteticamente molto accogliente ma da tenere il più lontana possibile. Questo nella consuetudine quotidiana è l’Hospice, perché quella struttura nel pensiero di tutti e anche nel mio, fino a qualche anno fa, era sinonimo di morte. Sono arrivata con mia madre distesa su una barella, in condizioni di salute critiche. Nonostante la gentilezza del personale ero prevenuta, contrariata e triste. Volevo il meglio per mia madre è quello non mi sembrava certo il meglio. Mi sono dovuta ricredere già dal giorno successivo. A poco a poco, mi sono resa conto che a mia madre era stata restituita la sua dignità di persona. La gentilezza e la professionalità dei dottori, delle infermiere e dei volontari era stata fondamentale e soprattutto di sostegno e di aiuto a mia madre e a noi familiari. Mi sono sentita a casa. Ho apprezzato tutte quelle persone che oltrepassavano la soglia della camera perché condividevano con me quel dolore, quasi come se ci fossimo conosciuti da sempre. Mi sono sentita parte di quella famiglia e di quel progetto, e sin da subito ho espresso la volontà di far parte attiva di questa grande, accogliente casa. Non è facile ogni volta che mi reco all'Hospice, bussare alle porte, entrare, non sapere chi si trova dall'altra parte e quanta sofferenza ci sia. Ma ogni volta ne sono uscita arricchita, sempre più convinta che questa esperienza è importante per me e per chi si incontra. A volte è più facile parlare e confidare le proprie angosce con qualcuno che si conosce di meno, ma che, magari, ha vissuto la tua stessa esperienza ed è stato "ascoltato". Non so se sarò in grado di essere un buon volontario ma lo faccio davvero con impegno e con il cuore.

Ho deciso di diventare volontaria per l'associazione AGLAIA dopo la perdita di mio marito Mauro. Ho sentito il bisogno di restituire nel mio piccolo quello che mi era stato donato e offerto con estrema competenza, gentilezza e amore nei 4 anni di malattia. Medici, infermieri, oss, fisioterapisti, psicologi, volontari che insieme al nostro medico di famiglia hanno formato un grande team messo a disposizione del malato e dei suoi familiari. Non solo professionisti, ma angeli su cui poter contare, che ci hanno aiutato e non ci hanno mai fatto sentire soli, ancora oggi. Ricevere uguale Donare.

Ho conosciuto l’associazione Aglaia durante un periodo difficile della mia vita, quando ho perso mia nonna. Il loro aiuto è stato importante per l’elaborazione di quanto era successo. 3 anni dopo circa, parlando con una mia insegnante e confidandole la voglia che avevo di aiutare e di voler iniziare a fare volontariato mi ha informato che stava per iniziare quei giorni un corso di formazione, al quale ho preso poi parte ed è così che ho iniziato il mio percorso da volontario presso l’Aglaia.

Anna era molto bella, curata e voleva essere impeccabile, nonostante la malattia. Una mattina, in Hospice, mi chiese se potevo sistemarle le sopracciglia, perchè dopo qualche giorno avremmo dovuto festeggiare il suo compleanno. Aveva organizzato tutto nei minimi particolari, buffet e inviti. Mentre eravamo lì a chiacchierare mi disse: - Il giorno che me ne andrò mi devi truccare e Claudia mi deve pettinare. Se ne è andata in silenzio il giorno del suo compleanno lasciando tutti noi a festeggiare come aveva desiderato.